Maladie de Verneuil : une étude pour rendre visible l’invisible
À l’occasion des Journées Dermatologiques de Paris 2025, les résultats de l’étude ECHOS ont été présentés : première enquête nationale participative menée avec MoiPatient, CEMKA et quatre associations : SOLIDARITE VERNEUIL, Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH), Association SPAVER22 et Verneuil Grand Ouest, en partenariat avec UCB.
Co-construite avec les patients, l’enquête donne voix au vécu de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) à partir des retours d’expérience de 324 patients. Elle met en lumière les douleurs, les impacts psychologiques, les difficultés professionnelles et le retentissement familial liés à la maladie.
Les enseignements clés :
– Un impact physique et psychologique majeur : douleurs, fatigue, anxiété, dépression…
– Un retentissement important sur la vie sociale, affective et professionnelle.
– 8,4 ans d’errance diagnostique en moyenne.
– Un reste à charge fréquent, source de difficultés financières pour 60 % des participants.
En croisant données quantitatives et retours qualitatifs, l’enquête révèle une maladie souvent minimisée – parfois niée par l’entourage – et dont les répercussions dépassent largement la seule dimension dermatologique. Elle souligne l’importance d’une prise en charge plus globale, pluridisciplinaire et coordonnée.
Les équipes de CEMKA sont fières d’avoir apporté leur expertise méthodologique à ce projet, aux côtés de MoiPatient et des associations partenaires. Merci à toutes les personnes ayant participé à l’enquête : leurs témoignages sont au cœur de cette étude essentielle.
